Il tetraplegico nato tre volte scrive la sua vita con i denti.

Il titolo di questo post è, prima ancora, il titolo di un articolo apparso domenica 3 febbraio su "Il Giornale", scritto da Stefano Lorenzetto per raccontare la storia di Salvatore Conese, 35enne tetraplegico che ha scritto al pc (pigiando i tasti con un bastoncino tenuto tra i denti) la propria storia in un volume dal titolo "il fiore dell'agave".

Una pianta suggestiva, da cui si distilla la tequila, che ha delle possenti foglie spinose, che produce un filato di canapa molto resistente e i cui fiori crescono all'estremità di lunghi steli, molto in alto.

Una immagine nella mente dell'autore che non voglio avventurarmi a interpretare. La lettura tuttavia delle repliche delle vedove Welby e Coscioni ad una domanda del giornalista del quotidiano, mi hanno stimolato una riflessione. La domanda incriminata era "ha seguito i casi di Luca Coscioni e Piergiorgio Welby, che hanno chiesto di morire perché non sopportavano la loro infermità?"

La sintesi giornalistica ha tradito le intenzioni del collega. E non scrivo per colpevolizzare o - peggio - moralizzare sulla questione. Ma faccio un paio di riflessioni per me: in primo luogo la sensazione attorno ai due casi è stata dettata dalla battaglia che tanto Coscioni quanto Welby hanno condotto contro coloro che si opponevano, per ideologia, per fini politici o per convinzioni valoriali, alla cessazione del mantenimenti in vita artificiale.

Non accetto chi parla di questi argomenti col megafono in mano. Tempo fa ho letto un libro dal titolo poco allegro che però è una fotografia reale del rapporto che l'uomo moderno ha con la sofferenza e con la morte. In Come moriamo...., Sherwin B. Nuland, racconta di un lento processo di esternalizzazione della sofferenza e della morte dagli ambiti affettivi, di una sorta di esorcismo della sofferenza, di un disinteresse per il decadimento fisico sia esso legato all'età o alla malattia.

Tanto Coscioni quanto Welby hanno rappresentato l'inversione di questa tendenza, la condivisione familiare del dolore, la contestualizzazione della sofferenza nell'habitat familiare. Lo stesso vale per Conese e per le tante persone che - a vario titolo - vivono una condizione di degenza, stato vegetativo. Laddove poi intervenga l'elemento tecnico di sostegno alla vita per il tramite delle macchine, la questione diviene spinosa e non certo risolvibile sulle righe di un blog.

Chi sceglie di accettare la morte per soffocamento, chiedendo che la ventilazione meccanica dei polmoni sia interrotta, cosa rappresenta? Chi decide di non legare la propria speranza di sopravvivenza ad un meccanismo, ma chiede di essere sedato e lasciato morire, cosa dice al mondo di oggi che esorcizza il dolore? Personalmente, in un argomento così confuso e controverso, ho una sola chiara idea: la necessità di un confronto serio.

Non sono un teologo né tanto meno un esperto di morale, sono solo una persona che ha visto da vicino la sofferenza di tanti e che ha negli occhi il ricordo degli occhi sbarrati di una persona che muore soffocata, di una persona che invocava da Dio la "chiamata" perché finisse il supplizio, e mi ricorso il nostro atteggiamento finto: "non ci pensare, starai meglio".

Luca Coscioni e Piergiorgio Welby chiedevano di potersi abbandonare alla morte, tenuta lontana dai templari meccanici, dai respiratori artificiali. Dire se sia giusto o no, non mi interessa; dire se sia morale oppure no, ancora meno. Ma vorrei che si avesse il coraggio di uscire dalla ipocrita convinzione che la vita dell'uomo non porti alla morte e che la sofferenza, il dolore, il decadimento fisico in qualche modo avvicinino al passaggio cruciale della nostra esistenza. L'accettazione sarebbe interessante, tanto più che - almeno noi cattolici - nella rinascia al cielo (come eufemisticamente si definisce di quando in quando la morte) vediamo l'abbraccio di Dio.

E'vero - ma non è il caso delle esperienze citate - che il terreno spinoso del testamento biologico apre fronti di difficile interpretazione per l'uomo, soprattutto per mano di coloro che ritengono che la verità sia chiusa nel loro blocco di appunti, nella cartella portadocumenti che hanno sotto al braccio, o nel taccuino in tasca. Diffido da loro, diffido da chi dice "fate come vi dico". Diffido da chi pensa che la morte addolcita della sofferenza fisica non possa essere vissuta come una fase transitoria della vita di ciascuno.

Ai ministri di culto non spetta il ruolo di legiferare: ai politici si. Riuscire a svestire le casacche elettorali in questo caso sarebbe una bella cosa. "Dal Corpo del malato al cuore della politica" (Luca Coscioni).